sábado, 18 de abril de 2009

DESPERSONALIZACIÓN







En algunas ocasiones había hablado con mi padre sobre los enfermos de Alzheimer, ese mal que aqueja a tantos ancianos y ancianas, cada vez en mayor número, porque la edad media de vida ha subido mucho y entonces hay mayor probabilidad de que muchos mayores contraigan esa enfermedad.

Pero, a pesar de haber hablado con mi padre de estos temas y de explicarme en esas conversaciones que el Alzheimer es una enfermedad degenerativa, que afecta sobre todo a los procesos mentales, uno no se hace idea del todo de sus consecuencias hasta que no conoce un caso cercano. Lo mismo que ocurre con otras variedades de demencia senil, todo comienza por olvidarse de cosas y nombres de la vida corriente, hay una progresiva desmemoria. Luego se produce una desorientacción temporal (¿en qué día estamos, en qué mes, en qué año?, serían preguntas expresivas de ese proceso), a continuación una desorientación espacial, que lleva al afectado a decir: ¿dónde estoy?, ¿dónde está mi casa?, a perderse en la calle y no saber dónde vive ..., para finalmente desconocer el propio nombre, no saber cómo se llama uno. Todo esto unido a un olvido y falta de reconocimiento de quienes tienes alrededor, la mujer,el marido, los hijos ...

Es comprensible que esta enfermedad sea tan dura de llevar por parte de los familiares de alguien afectado de Alzheimer. De repente, uno cae en la cuenta de que su abuelo, su abuela, a los que tanto quiere, no te conocen, no recuerdan tu nombre, no saben quienes son ellos y todo se convierte en una relación entre "desconocidos".

Si hoy traigo a mi blog sobre "los otros" el caso de los enfermos de Alzheimer es porque ese trastorno los convierte en "otros", habiéndose producido en ellos un verdadero proceso de despersonalización. Realmente ya no son las personas que eran, son "otros" ... para sí mismos y para los demás.

He leído que es un trastorno cerebral que se diagnostica bien, pero cuyas causas, aunque estén asociadas a la edad, no se conocen bien del todo. Se dice que puede prevenirse mediante una vida mental y física activa, con estrategias que ayuden a retrasar o paliar los síntomas y parece que, en ese sentido, se están obteniendo algunos logros, pero el problema es profundamente grave.

Hace unos años vi la película "El hijo de la novia", en la que la abuela padece este trastorno y pregunta constantemente a la nieta: ¿Cómo te llamas?. Se me ha quedado grabada para siempre la imagen de ternura y cariño que tenía la mirada de esa abuela cuando hablaba con su nieta, pero en un diálogo imposible, como entre absolutos desconocidos.

Me impresionó ver no hace mucho la imagen en primera página del diario El País, en la que aparecía el que fue el primer presidente de la democracia española, Adolfo Suárez, paseando junto al Rey. La foto, de espaldas a la cámara, reflejaba un alejarse paulatino de las cosas, de la vida, mientras el Rey echaba su mano protectora y comprensiva sobre los hombros de quien fue su leal colaborador, pero que con toda seguridad no sabía con quién estaba paseando. Uní este caso a otro reciente, el del ex presidente de la Generalitat, Pascual Maragall, que hace poco hizo público que padecía este mal en una fase incipiente, queriendo contribuir de esa manera a que la sociedad tome conciencia del problema, pero con unas palabras que también sonaban casi a despedida, como diciendo: Todavía soy consciente de que empieza a pasarme algo que no controlo ..., puede que llegue un momento en que ya no sepa ni quién soy yo, ni a quién me dirijo.

Por último, me viene a la mente el recuerdo de nuestro vecino Pepe, un hombre educadísimo y cariñoso, siempre elegantemente vestido, que nos saludaba a todos por la mañana, al tomar el ascensor, con palabras amables ..., hasta que un buen día dejó de saludar y nos miraba con una mirada ausente, a pesar de que nos dirigíamos a él y le llamábamos por su nombre.

Desmemoria ..., despersonalización ..., todo un proceso que convierte en "otros" a algunas personas, y un mal que a todos nos puede acechar. Ojalá la ciencia logre dar con medidas que, si no logran erradicar esta enfermedad, retarden al menos sus efectos y haga más tolerable la vida a quienes padecen Alzheimer y a quienes les acompañan en esa trayectoria hacia la incomunicación.









lunes, 13 de abril de 2009

NO VER NI OIR

Marina acaba de cumplir 59 años. Es la vicepresidenta nacional de la asociación de personas sordociegas, vinculada a la ONCE. Un día de primeros de Mayo de 1971, entró en el quirófano de un centro samenitario de Granada para ser intervenida de un mioma benigno, alojado entre las vértebras cervicales y, tras despertar de la anestesia, nunca más volvió a ver. Desde hace aproximadamente unos 10 años, ha ido perdiendo paulatinamente la audición en ambos oídos, a causa de una enfermedad no claramente diagnosticada, pero que, en opinión de los especialistas, puede ser de tipo inmunológico. Con ayuda de sofisticados audífonos, un tipo de habla clara y pausada y acercándonos mucho a su oído derecho, nos puede oír algo a quienes nos relacionamos con ella.

Hoy me siento a su lado, le cojo sus manos entre las mías y nos disponemos a charlar durante un rato:

- Marina, cuando tú perdiste la vista, tenías más o menos la edad que yo tengo ahora. Luego has perdido un porcentaje muy alto de audición. Es un poco duro lo que te voy a peguntar, pero tengo confianza para hacerlo: De los dos problemas, ¿cuál ha sido el más importante?

- Rocío, puedes preguntarme lo que quieras y te voy a responder a esto con un “depende”. Cuando perdí la vista fue un trauma horrible, yo entré al quirófano viendo y, al despertar del postoperatorio, me di cuenta de que no veía. Tardé mucho tiempo en aceptar no sólo el hecho de aceptar que me había quedado ciega, sino sobre todo las consecuencias. Pero me fui acostumbrando, me vine a Madrid a trabajar en la ONCE, logré ser profesora de Inglés (carrera que había estudiado, los 3 últimos años ya sin ver) en el colegio de esta institución, aprendí a andar por las calles de Madrid, ayudada de mi inseparable bastón. Detrás de todo eso, hay mucho sufrimiento acumulado, aunque yo traté de salir adelante y me relacionaba con mucha gente, iba a conciertos, teatros, incluso al cine … Parecía que, dentro de todo, las cosas estaban encarriladas y pasaba ratos estupendos con la familia y con los amigos. Incluso me fui a vivir sola a un piso que compré y pude hacer viajes al extranjero, con una estancia de varios meses en Londres. Estaba disminuida, pero relacionada. Lo del oído no fue de repente, sino poco a poco y creo ahora que me ha llevado a sentirme mucho más sola. La falta de oído me ha aislado y actualmente lo experimento como un problema mayor que la falta de visión.

- ¿Cómo ha sido la reacción de la gente cercana ante estos dos problemas tuyos?

- De los cercanos, la familia ha sido y es mi principal apoyo. De los “amigos” habría mucho que decir … No quiero ser negativa, pero sí sincera contigo y decirte que, al principio, parece que todo el mundo se vuelca y luego, poco a poco, muchos se van retirando y te quedan dos o tres personas a las que puedas considerar amigos de verdad. Yo creo que la mayoría de las personas huye del sufrimiento, no se quieren asomar al mundo del dolor y de la dificultad. Tal vez admiren tu fortaleza, pero … desde lejos.

- (De vez en cuando, tengo que acercarme mucho al oído “menos malo” de Marina y repetirle lo que le he preguntado, e incluso “escribirle” en la palma de su mano alguna palabra más difícil, o que no acaba de apreciar bien). ¿Cómo te las arreglas para vivir sola, cocinar, incluso conjuntar la ropa que te pones, tú que eres tan coqueta?

- Todo es cuestión de organizarse y de ser muy cuidadosa y ordenada. Al cabo del tiempo, me he ido inventando trucos y estrategias para saber dónde tengo cada tipo de ropa, con su forma y color. Mi madre y mi hermana me han ayudado a organizarme y a poner cada cosa en su sitio, de modo que todo me resulte más fácil. En la cocina, también tengo mis trucos para distinguir los distintos mandos y lo mismo hago con el frigorífico o la lavadora. Y, para comer, bueno, tú me has visto, imagino siempre el plato como si fuera la esfera de un reloj … y siempre hay alguien al lado, que me dice si me queda una patata, o un trozo de fruta a las cinco o a las seis.

- Marina, como te he dicho, estoy escribiendo un blog con temas de personas que son “distintas” de la mayoría, por cualquier motivo. ¿Tú, realmente, te sientes distinta, o son los demás los que, con sus reacciones, hacen que te sientas distinta?

- Claro, yo no puedo dejar de pensar que tengo dos importantes limitaciones, de lo contrario sería loca o imprudente. Pero lo que no me gusta es que la gente me tenga lástima, o que me proteja excesivamente. Me agrada, y espero de los demás, que me traten con normalidad, que me ayuden cuando se lo pida o, mejor aún, que caigan en la cuenta de que tienen que adaptarse a la relación conmigo, pero sin necesidad de que, de una u otra forma, me estén todo el tiempo recordando mi “diferencia”. Sé que no siempre resulta fácil hacerlo así, pero cuando de verdad me siento cómoda es comprobando que los demás se relacionan conmigo de manera natural.

- Muchas gracias, Marina, por este rato y por haber permitido que me meta un poco en tu intimidad. Sólo quiero que sepas que yo soy de las que te miro con normalidad y así me gustaría tratarte siempre que nos veamos. Otro día podemos seguir la conversación, porque me quedan muchas cosas que preguntarte, aunque lo mejor sería que escribieras un libro con todas tus experiencias. Estoy segura de que pueden ayudar a mucha gente.

MUERTE ANUNCIADA … Y ¿VENDIDA?


Una vez más, los medios no sólo ponen en el primer plano de la actualidad un caso que conmociona a la opinión pública, sino que además se convierten en el escenario de polémicas cruzadas y en altavoz que reproduce de forma intensa e inmediata las preguntas que cada uno nos hacemos ante hechos que superan nuestra capacidad de asombro, con ramificaciones políticas y éticas incluidas. Me refiero a Jade Goody, la mujer que ha ido vendiendo, a través de un reality show, boda, enfermedad, agonía, muerte y funeral.

Era inevitable, inmediatamente los medios se posicionaron en un sentido u otro, a favor, en contra, en calidad de meros testigos o de jueces implacables y, desde luego, entre los ciudadanos se empezaron a escuchar opiniones a favor y en contra, influidas estas por aquellos.

Estoy de acuerdo con quienes se han alineado a favor o, al menos, comprensivos con el hecho de que una mujer haya decidido usar su libertad para exhibir aspectos de su intimidad y, de esa forma, obtener dinero para ayudar a unos hijos, que quedarían desamparados tras la muerte de su madre. Así lo manifestó en varias ocasiones la protagonista de esta historia. Objetivamente, el fin era bueno (ayuda a unos hijos) y los medios (exhibición de la intimidad en situaciones de necesidad límite) no tienen por qué considerarse malos en principio. Mi postura, pues, es de comprensión hacia la conducta de esta mujer. Desde luego, no me erijo en juez suyo.

Otra cosa es lo que pienso del papel jugado aquí por los medios, tendentes a convertir en espectáculo cualquier hecho, a “comprarlo” y difundirlo, por íntimo que sea, con tal de ganar audiencia. Es la tentación que acecha siempre a cualquier medio, principalmente a la televisión, cuando sus profesionales “huelen” que puede haber tema para rato … y para ganar cuotas de mercado entre los espectadores. En este sentido, opino que no todo vale pensando en la audiencia y en el supuesto interés de mucha gente ante acontecimientos llamativos o con un punto de morbo.

Finalmente, me parece oportuno añadir una breve reflexión relativa a la audiencia, tantas veces hipócrita, porque con un ojo hace de juez y con el otro de “mirona”, por un lado finge escandalizarse con tales exhibiciones y, por otro, no deja de verlas. Claro, siempre queda el recurso de decir que hay que estar enterados de lo que todo el mundo sabe y habla.

http://es.wikipedia.org/wiki/Jade_Goody
http://www.fape.es/index.php?option=com_content&task=view&id=101&Itemid=120